
“Que pena, nasceu diferente.” A frase, ouvida por inúmeras mães no momento do parto, ainda ecoa nos corredores de muitos hospitais. Para a pediatra Renata Aniceto [1], que há mais de 30 anos atua com foco em neurodesenvolvimento infantil, essa é uma das provas mais contundentes do despreparo ético e emocional com que o sistema de saúde brasileiro ainda comunica o diagnóstico de síndrome de Down. [2]
A médica, que também é mãe de uma jovem com T21, foi a entrevistada do quarto episódio do ABC Cast Conexões [3], o podcast de entrevistas do portal ABCdoABC. Em conversa conduzida pelo jornalista Thiago Quirino e com participação do repórter Eli Lima, da TV São Bernardo, Renata detalhou como a forma de comunicar o diagnóstico impacta diretamente a saúde emocional da família, o vínculo com o bebê e o futuro dessa criança. “É nesse momento que tudo começa, ou tudo se desmorona”, afirmou.
A pediatra critica a perpetuação de uma cultura médica que ainda trata a diferença como erro. “Ainda hoje, profissionais entram na sala de parto com a missão de encontrar defeitos. E quando se deparam com uma criança com características da síndrome, disparam comentários atravessados, olhares evasivos ou simplesmente silenciam. O problema não está na criança, está na forma como o profissional enxerga aquele nascimento”, destacou.
'Formação médica ignora o essencial', afirma Renata Aniceto
Ao longo do episódio, Renata Aniceto também abordou o vazio que existe na formação acadêmica dos profissionais da saúde. Embora a incidência de diagnósticos de condições como T21, autismo e TDAH seja crescente, a maioria dos cursos de medicina ainda dedica pouquíssimo tempo à abordagem do neurodesenvolvimento. “Não há aula, não há protocolo, não há preparo. O médico aprende no susto. Aprende errado. E quem paga essa conta é a família.”
Ela destacou que o despreparo não é apenas técnico, mas também humano. “Se não ensinamos empatia, se não formamos médicos que saibam ouvir, acolher, orientar com respeito, formamos máquinas de diagnóstico, e não profissionais de saúde”, disse.
Ao citar experiências internacionais, como as diretrizes seguidas em Canadá, Reino Unido e Austrália, Renata Aniceto apontou caminhos possíveis. Nesses países, há oficinas práticas, simulações de diagnóstico, supervisão multiprofissional e atenção integral às famílias. “A diferença não está no orçamento. Está na prioridade. Lá, já entenderam que a comunicação é parte do tratamento.”
Desumanização no nascimento e o silêncio que adoece
Durante a entrevista, Renata Aniceto relembrou relatos de pacientes e também a própria experiência pessoal. “O que escutamos naquele primeiro momento fica para sempre. Quando se transmite o diagnóstico como se fosse uma tragédia, a família leva anos para desconstruir esse olhar”, afirmou. Segundo ela, muitos pais vivem um luto simbólico provocado mais pelo modo como o diagnóstico é revelado do que pela condição em si.
Edvaldo Barone/ABCdoABC
A pediatra também chamou atenção para a ausência de protocolos de acolhimento. “O bebê nasce e ninguém orienta. Não existe um psicólogo de plantão, um pediatra com formação em desenvolvimento, nada. Em muitos casos, nem entregam o laudo. Deixam a família no escuro.”
A Dra. Renata Aniceto reforçou que essa lacuna institucional amplia o sofrimento e gera um ciclo de insegurança. “A mãe sai do hospital com medo, o pai se cala, os avós entram em negação. É um luto coletivo que poderia ser evitado com escuta e acolhimento.”
Formação e rede de apoio para mudar realidades
Diante das omissões do sistema, Renata Aniceto decidiu agir. Ela criou um curso prático para médicos, com foco na pediatria do desenvolvimento e no acolhimento de crianças com T21 e outras condições neurodivergentes. “Já estamos na terceira turma. O retorno dos profissionais tem sido transformador. Muitos nunca tinham recebido orientação adequada”, contou.
Além das diretrizes clínicas, o conteúdo aborda exames por idade, suplementações e até estratégias de comunicação humanizada com os pais. O objetivo, segundo ela, é formar médicos mais sensíveis e melhor preparados para atuar em rede com outros profissionais.
Renata Aniceto também é fundadora da comunidade Tribo 21 [4], voltada a pais e responsáveis de crianças com síndrome de Down. Por meio das redes sociais, ela compartilha vídeos, lives, textos informativos e orientações práticas sobre saúde, educação, alimentação e direitos. “A internet virou nossa maior aliada. É onde a mãe que está desesperada às 3h da manhã encontra uma resposta, uma palavra, um alívio.”
Antes de encerrar, Renata reforçou a mensagem central do episódio, chamando atenção para o impacto da visão médica sobre o futuro dessas crianças e a urgência em romper com narrativas limitantes.
“A gente precisa parar de tratar o diagnóstico como sentença. Crianças com T21 têm enorme potencial, mas precisam de estímulo, acolhimento e oportunidade. Quem atrasa isso não é a síndrome, é o preconceito”, afirmou a Dra. Renata Aniceto.
Conexão, escuta e compromisso com a mudança
A condução da entrevista ficou a cargo do jornalista Thiago Quirino, apresentador do ABC Cast Conexões, com participação do repórter Eli Lima [5], da TV São Bernardo.
Edvaldo Barone/ABCdoABC
Com duração aproximada de uma hora, o episódio apresenta uma conversa potente sobre inclusão, ética médica e transformação do cuidado.
Assista ao episódio completo:
https://www.youtube.com/watch?v=1M6NH7__A2U
Além do canal no YouTube [6], a entrevista com a Dra. Renata Aniceto, pode ser acessada pelo Spotify [7], Deezer [8], Amazon Music [9] e também no Apple Podcasts [10].
[1] https://www.instagram.com/dra.renataaniceto/reels/?locale=my&hl=en
[2] https://abcdoabc.com.br/sindrome-de-down-celebrando-a-diversidade-e-defendendo-a-inclusao/
[3] https://abcdoabc.com.br/estreia-abc-cast-conexoes/
[4] https://comunidadetribo21.com.br/
[5] https://www.instagram.com/eliweltondelima/
[6] https://www.youtube.com/watch?v=1M6NH7__A2U
[7] https://open.spotify.com/episode/7xRSxHpdpndef1CucusCQg?si=vOZzqazZSC2Wgmvae7AWCQ
[8] https://www.deezer.com/en/show/1001804311
[9] https://music.amazon.com/podcasts/cf1a18db-8c2b-442a-9af0-e69150da2868/episodes/9150c51c-e574-4b3f-a504-0cfc41cbae6b/abc-cast-abc-cast-conex%C3%B5es-4---o-cuidado-humanizado-na-pediatria-com-dra-renata-aniceto
[10] https://podcasts.apple.com/us/podcast/abc-cast-conex%C3%B5es-4-o-cuidado-humanizado-na-pediatria/id1809008835?i=1000716936855